Minha Historia

Olá amigos,

É com grande satisfação que me apresento a todos que estão visitando meu site, onde pretendo contar um pouco da minha vida, um pouco da experiência em meus 40 anos de luta e superação…

Nasci na Cidade de São Paulo, capital, onde residi com minha esposa até 2005. Atualmente vivemos na cidade de Praia Grande, litoral sul paulista.

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Eu em pé, e muito fofinho!

Ainda bebê, logo quando comecei a dar os primeiros passos, meus pais notaram uma pequena anormalidade; eu não conseguia desenvolver o meu caminhar. Preocupados, levaram-me ao médico. Naquela época a medicina ainda não tinha tecnologia para descobrir com exatidão o real problema e sua extensão. Fui desenganado, disseram que eu não teria mais que dezoito anos de vida…

Hoje sei que se trata de “Amiotrofia Espinhal Tipo 2” (AME), uma doença que afeta a musculatura do indivíduo, levando-o para a cadeira de rodas como primeira consequência. A AME afeta principalmente os músculos mais próximos do tronco, causando debilidade nas pernas e nos braços e alguma anormalidade nos movimentos da língua, conhecida como fasciculação. A atividade intelectual não é afetada, e o diagnóstico quase sempre se faz antes de 2 anos de idade.

Nunca me senti pra baixo por causa desta deficiência, pois para mim, a pior delas é aquela que afeta a moral e conduta do individuo. Sempre busquei viver normalmente, da melhor maneira possível… Hoje eu só consigo mexer o pescoço, a face e a mão esquerda. Mais do que a doença, a superAção esta em meu dna!

A adolescência foi um período muito duro, porém de grande aprendizagem e influência para o resto da minha vida… Nesse período meus pais se separaram, trazendo tristes consequências. Com certeza, um dos pontos que determinou a separação deles, foi à falta de preparo na condução e na vivência do meu problema, pois na época, com toda a clareza dos fatos (que não eram tantas!) sobre
a doença, principalmente meu pai não aceitava a questão, (ainda mais sabendo que o problema poderia ser geneticamente da parte dele, desencadeada por causa do fato que, em nossa família existem muitos casamentos entre parentes de primeiro grau, primos), trazendo a ele grande desgosto. Começou a beber, discutir e agredir minha mãe, sempre questionando se valia à pena, ela lutar para me dar a devida assistência que eu precisava em termos de fisioterapia e estudos, assim deixando muito de lado a casa, e meu irmão do meio, bem pequeno na época. A separação foi inevitável! Minha mãe deixou nossa casa, pois não havia mais como eles viverem juntos. Quem sofreu com tudo isso fui eu e meu irmão… Nossas vidas ficaram muito, extremamente conturbadas.

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Eu, semi bad boyzinho!

Depois de viver 3 anos com meu pai, passando por muitas dificuldades, minha mãe retorna a nossa convivência. Casada novamente, fomos morar com ela. Nesta época, 1988, fiz coisas erradas, (contato com drogas e muita libertinagem), muito por falta de orientação e distanciamento dos meus pais. Também neste período, descobri uma coisa que é muito presente na minha vida ate hoje, o rock/heavy metal. Estava cursando a 8ª serie, (pois meu pai fez questão de continuar me mantendo na escola (!)), tive uma pneumonia muito grave, o que me obrigou a interromper os estudos. Nisto, me recuperei, mas parei de estudar, de ser acompanhado por médicos, não fazia nenhum tipo de tratamento, não tinha nenhuma atividade… Passei a viver como um vegetal em cima de uma cama…

Outras consequências desastrosas começaram a acontecer, pois pareciam que todos tinham desistido de mim; muitos problemas familiares, minha mãe com uma nova família e novas prioridades, meu pai distante, meu irmão já não era mais uma criança, com isso deixaram ele responsável pelos meus cuidados, causando muita revolta em sua cabeça… Isto destruiu o nosso relacionamento.

Paroquia Nossa Senhora do Sabara

Paroquia Nossa Senhora do Sabara, a Igreja Verde!

O que me salvou foi ter começado a participar da paróquia ao lado da casa dos meus avós, a Paróquia Nossa Senhora do Sabará (igreja verde)… Período fundamental para a realidade que vivo hoje! Foi onde conquistei o prazer de viver novamente, onde conquistei grandes amigos, extremamente importantes para o que sou hoje! Trabalhei nesta comunidade, durante dez anos, como coordenador de grupo de jovens, e também como catequista do sacramento do Crisma. Foi então que eu pude aprender e transmitir para muitas pessoas o grande valor da vida, pois mesmo sobre uma cadeira de rodas e com tantos problemas, sempre lutei com as forças que tenho, por uma vida melhor e digna! Sempre busquei ser útil e transmitir a todos algo de bom!

Paralelo a isso, comecei a trabalhar também com música, com rock cristão, produzindo eventos e divulgando bandas. Os problemas familiares foram crescendo cada vez mais, até que pensando em meu futuro, não querendo viver a realidade que vivia, decidi sair da casa da minha mãe…

Sentia-me como um carro muito potente, pronto para sair em disparada, mas com o freio travado, mantendo o carro parado…

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Ir. Bernado, o Fradão, o Padre!

Fui morar com os integrantes da banda de heavy metal católico, Eterna, pertencente à outra comunidade conceituada católica, a Comunidade Casa Esperança Vida (CCEV) fundada pelo monge Irmão Bernardo, mais coccevnhecido como Fradão (tambem fundador do Mosteiro da Esperança), que trabalha com dependentes químicos. Ali aprendi muito sobre a vida… foi outro momento decisivo para a minha existência! Aprendi muito a viver com as dificuldades, a viver com a partilha, a viver com responsabilidade… Passei a tomar conta da minha vida, passei a ter uma missão, e uma profissão…

O carro disparou!

De maneira informal, criei um selo/gravadora e produtora de entretenimento no mundo cristão (mas também executei trabalhos e eventos com bandas e atividades fora do mundo religioso), a Heaven’s Music Produções.

Atuei em diversos seguimentos a nível nacional, com a qual busquei sempre divulgar coisas boas através da música, e outras artes. Ao longo de 18 anos, trabalhei de forma direta e indireta com quase 200 bandas e artistas, 21 lançamentos de CDs.

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18 anos de dedicaçao e amor a musica!

Criei também a marca Heavens Rock In Concert (evento pioneiro em rock católico no mundo). Já na sua 5° edição em São Paulo (pois o evento a partir da 3° edição, também passou a ser itinerante, sendo realizado em algumas cidades do pais, como Londrina, Maringá, São José dos Campos, Ribeirão Pires, Franca… sendo sucesso total por onde passou) tinha um publico médio de 1.500 pessoas e com arrecadação de 1,5 toneladas de alimentos (vale lembrar que, as duas últimas edições na capital, foram realizadas em um mosteiro em atividade, o Mosteiro da Esperança/Vale da Páscoa), desta forma, mais uma vez o HRock in Concert entra na história por ser o 1° evento de rock no mundo a ser realizado em tal lugar – localizado no extremo sul da zona sul de SP).

Não sou perfeito, pois como ser humano possuo minhas falhas, mas quero a cada momento de minha vida aprender a construir um mundo melhor, de pessoas boas e de bons sentimentos, e que valorizem a atenção aos seus semelhantes, se destacando aqueles que precisam de nosso apoio e colaboração. Não sou rico, nem formado em nenhuma ciência.

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Eu, bixo!

Até o início de 2013, eu não tinha concluído meus estudos, me faltava à 8ª serie completa, e depois de quase 25 anos sem estudar, algo fez renascer o desejo de concluir, e avançar em minha formação! Em um prazo de 7 meses, terminei a 8ª série, fiz parte do ensino médio na escola estadual Ceeja Max Dada Gallizzi (com notas excelentes), prestei vestibular para o curso de Direito em 3 faculdades (vocação, sonho de moleque! Assim também como a Psicologia que ainda farei!). A minha melhor colocação foi em primeiro lugar na Universidade Santa Cecilia (UniSanta). Fiz o Enem para obter o meu certificado do ensino médio e a pontuação necessária para pleitear uma bolsa integral pelo sistema do Prouni… Fui muito bem, e consegui bolsa integral pelo sistema citado, sendo aprovado em quinta colocação na faculdade de Direito da Universidade Católica de Santos (UniSantos), a melhor e mais tradicional universidade da região e uma das melhores do país! Hoje me orgulho em dizer que sou estudante de Direito desta conceituada casa, A Casa Amarela!

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Eu e a Rita!

Sou casado desde 2002, com uma pessoa maravilhosa, guerreira, a Rita, mulher que é meu apoio e que vem vivendo comigo diversas dificuldades, provações…

Em 2008 criei uma instituição, o INSAT – Instituto SuperAção Total, entidade sem fins lucrativos que tem como principal objetivo, derrubar os preconceitos e desenvolver uma conscientização em relação à integração das pessoas com deficiência (seja qual deficiência for), e a defesa de seus direitos e cidadania perante a sociedade, aqui na cidade de Praia Grande/SP e região. Mostrar a todos, mas principalmente para as próprias pessoas com deficiência e seus familiares, que independente das limitações, todos têm direitos garantidos por lei, de trabalhar, estudar, se divertir… Direito de planejar uma vida!

Tratar destes interesses no aspecto civil, desenvolvendo campanhas de conscientização em toda a população, assim também como informar as pessoas sobre seus direitos. Trabalhar para que as leis que os protegem e auxiliam, sejam cumpridas pelo governo local; No aspecto jurídico social, auxiliá-los em questões como a obtenção de produtos, (cadeiras de rodas e outros itens importantes no dia-a-dia), benefícios, cestas básicas, remédios, etc. No aspecto cultural, promover eventos que visa a dar suporte, divulgação, de todas essas atividades; Dentro destes aspectos, a intenção é incentivar que a pessoa que tenha alguma limitação, enfrente à vida com a cabeça erguida, com coragem, buscando sempre superar as barreiras, agir totalmente para que tenha uma vida com o mínimo de qualidade!

Telogoinsatnho a opinião que, tudo que fizermos pelo próximo, alertar, ajudar a quem quer que seja, ainda será bem pouco, perante todas as necessidades que existem no mundo! Antes de defender qualquer religião, sou seguidor incondicional do maior homem que já existiu na face da terra; Jesus Cristo, o caminho, a verdade e a vida! Desta maneira a maior religião que posso defender com todas as minhas forças, é o amor!

Sempre procurei viver a vida de uma maneira que os outros vissem em mim uma força de vida, não por ser deficiente, mas como pessoa. Nunca deixei que as minhas limitações fossem limites para eu conseguir os objetivos que coloquei em minha vida! Com isso, procuro falar o máximo sobre a importância da vida e o quanto vale lutar por ela!

Ministro palestras, testemunho para grupos de igrejas, empresas, faculdades, com a intenção de levar ânimo e esperança a quem precisa. Tenho muito que falar…

Desejo de todo o meu coração que cada um que estiver com este texto a sua frente, seja abençoado por nosso senhor Jesus Cristo, com muita paz, saúde e harmonia!

Um grande abraço a todos!

Deus nos abençoe sempre!

Palestras
M o t i v a ç ã oI n c l u s ã o S o c i a lD i r e i t o s

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